국내 환자단체는 총 902개, 암 관련이 165개로 가장 많은 것으로 나타났다. 단일질환으로는 당뇨가 65개로 가장 많았다.

헬스케어 전문 PR회사 엔자임헬스가 운영하는 헬스인사이트센터(센터장 강현우)는 '2025 대한민국 환자단체 현황조사 보고서'를 발간하고 11일 이 같은 결과를 발표했다.

해당 보고서에 따르면 국내 온오프라인에서 활동하고 있는 환자단체는 575개 질환에서 총 902개, 약 734만명 수준인 것으로 나타났다. 암 관련 환자단체가 165개로 최다였고, 단일질환으로는 당뇨 관련 환자단체가 65개로 가장 많았다. 환자단체는 이미 성숙기에 접어들었으며 질환의 다양화, 규모의 대형화 경향을 보였다.

이번 조사에서 환자단체의 정의는 지난해 12월 남인순 국회의원 등 22명이 발의한 '환자기본법'에서 정의한 '환자의 건강을 보호하고 투병 및 권익 증진을 위하여 조직된 단체'로 하되, 중앙행정기관, 시/도 비영리 등록단체는 물론 시대적 흐름에 맞춰 온라인 환자 커뮤니티, 오프라인 활동 단체까지 광범위하게 포함시켰다. 최근 1년간 활동이 없거나 광고 등 상업적 목적이 명확히 드러난 단체는 통계에서 제외했다.

1990년대 태동기를 거쳐 2000년까지 20여개에 그치던 국내 환자단체는 2000년대 초중반을 거치며 매 5년마다 100개 단체 이상씩 생겨난 것으로 조사됐다. 특히 온오프라인에서 폭발적으로 성장했고, 이는 디지털 환경이 발달하면서 환자 결집의 용이성과 익명성 보장, 환자들 간 정서적 연대와 정보 공유의 수요가 급증했기 때문으로 분석된다. 이러한 추세는 2016~2020년 절정에 달했다가, 2021년부터는 성장이 감소하는 추세를 보이며 성숙기에 들어서고 있었다.

환자단체의 주 소통 채널은 회원 간 소통 활동이 용이한 온라인 카페, 밴드 등 소셜 커뮤니티 채널로 나타났다. 공지사항, 의료정보, 소통 게시판 등에 대해서는 회원 외 외부인 대상 공개 비율은 20~40% 정도 인 것으로 나타나, 환자단체 정보 등에 대한 외부 접근성은 높지 않은 것으로 나타났다. 이는 개인의 질환 정보, 경험 등을 주로 공유하는 환자단체 특성상 개인정보 노출 등에 대한 우려에 따라 폐쇄적 운영을 하는 경향이 있는 것으로 유추할 수 있다.

강현우 센터장은 "이번 조사는 단순환 환자단체 현황 파악을 넘어, 환자단체의 역할과 가능성을 데이터로 구체화한 첫 시도로 의의가 있다"며 "이를 통해 정부·의료계·산업계·시민사회 등 다양한 이해관계자 간 협력 기반을 마련하고 환자 중심의 보건의료 환경 개선을 도모하는 계기가 되었으면 한다"고 밝혔다.